«Мышцы сводит»: мальчик из Самары страдает без лекарства

В Самаре проживает мальчик по имени Юра, который страдает от редкого наследственного заболевания — болезни Канавана. Одним из осложнений этого состояния являются дистонические атаки, вызывающие у ребенка сильнейшие боли и припадки. Облегчить его страдания мог бы препарат «Ривотрил», однако в России он не реализуется.

— Он был назначен ему в 9 месяцев в Израиле, куда мы ездили за установкой диагноза и за снятием как раз вот этого вот болевого синдрома, связанного с дистоническими атаками. То есть это то, что вызывало у него бесконечный плач, когда мышцы сводит как будто бы судорогой, — рассказывает мама Юры Ольга Шелест.

До 2022 года Ольге Юрьевне удавалось приобретать «Ривотрил» за пределами страны. Сейчас выезд за рубеж затруднен, а зарубежные аптеки начали отказывать в продажах гражданам России.

Попытки подобрать отечественные аналоги только ухудшили здоровье Юры. Минздрав не имеет возможности закупить препарат, поскольку отсутствует правовой механизм для приобретения незарегистрированных лекарств. Мать мальчика намерена добиться создания такого механизма, чтобы помочь не только своему сыну, но и другим людям в аналогичной ситуации.